Más de 2.000 kilómetros en bicicleta desde Treviso a Bilbao para concienciar sobre el insomnio familiar fatal
- Estrategia Empresarial
- 03-Octubre-2024
Foto: FEEP y CIC bioGUNE
El insomnio familiar fatal es una enfermedad hereditaria muy rara que se incluye dentro del grupo de enfermedades causadas por priones. La acumulación de esta proteína priónica o prion en el cerebro, provoca una degeneración que afecta especialmente al área del tálamo y provoca insomnio persistente, deterioro de memoria, dificultad para moverse, pérdida de peso y otros síntomas neurológicos. La enfermedad se agrava progresivamente y con una rapidez extraordinaria, entrando finalmente los pacientes en estado de coma.
Con el objetivo de concienciar sobre esta enfermedad y crear una red entre las distintas asociaciones nacionales e internacionales implicadas en la investigación de las enfermedades priónicas, Fabio Mariuzzo, miembro de la Asociación Italiana de Familiares de Afectados por Insomnio Familiar Fatal (AFIFF) ha recorrido en bicicleta los 2.000 kilómetros que separan Treviso (Italia) de Bilbao. Este recorrido tiene un gran simbolismo ya que es el mismo que realizó siglos atrás algún portador de la enfermedad, lo que ha provocado una alta incidencia del insomnio familiar fatal en España.
El próximo lunes 7 de octubre, a las 10:45 horas, Fabio Mariuzzo será recibido por miembros de la Fundación Española de Enfermedades Priónicas (FEEP), quienes visitarán las instalaciones de CIC bioGUNE y conocerán a las investigadoras e investigadores del centro que trabajan en el ámbito de las enfermedades priónicas.